我病了 闲聊

0123 2021-12-1 142

我病了,就是昨天新闻上热搜上的罕见病,遗传性小脑性共济失调(小脑萎缩症,也叫SCA3)

我现在身体还好,平常看着和正常人无异,但是我自己一直都能感受到身体的变化,比如:极易引发强烈的呛咳,(呛咳的声音听起来像是要窒息的那种),经常发生在喝水,刺激性的食物,甚至有时候的呼吸都会引起,公众场合我为了避免自己不停的呛咳引人侧目,就会使劲儿的吸胸腔,结果导致胸腔现在有点变形。

还有就是昨晚上下公交车的时候,我还没站稳,车子就发动了,导致我来不及站稳,在站台跳了一段“街舞”才算稳住。

自己想想都想笑,估计别人看起来,会觉得很好笑吧。

因为生病,我离开了我工作了11年的北京,想在家稳住脚。


我的想法有时候也会很卑劣,我希望某一个名人也能有这个病,从而引起大家的重视。

今天我也是偶尔发现了这个网站,就想上来吐露一下压在我心底的话。



。。。。好了我的外卖到了我突然发现心理没那么难过了。。。



最新回复 (8)
  • 0123 2021-12-2
    2
    好了,又到了早上的emo时间了,我不打算另外开贴了,就在这边絮叨吧
    不知道大家看过一部日剧没有,叫《一公升的眼泪》,没错,女主得的就是我这个病。
    因为是家族遗传的,这就是说,我家里的长辈里面肯定有人是有这个病的,我们家是我的奶奶,然后到我的爸爸和我最爱的小姑,现在呢,都不在世了。
    我现在已经可以很平静的说出我爸爸是自杀的这句话了。
    自杀原因就是受不了这个病的折磨了,一个家里的顶梁柱,突然某一天塌了。
    昨晚上看到一个朋友圈,说“一定是我太让他失望了,他才从不来梦里见我。”
    从我爸爸去世我就一直在想他,即使到现在已经过去了18年了(马上19年了)。我依旧是一提起爸爸就会哭,但是我很少,极少在梦里见过他,我总在睡前说:爸爸,要入梦来啊,可是每次都落空。
    以前有人说那是因为他在那边过的很好,不打扰你!我也就一直这样安慰自己。
    朋友圈的那句话,让我顿悟!所以昨晚上我睡的很不踏实。我开始检讨自己。
  • 林时 2022-1-25
    3
    抱抱你,要让自己好好的
  • 我真的吃很多 2022-2-12
    4
    抱抱,一切都会好起来的,你一定会治好的
  • B613哇咧喵星 2022-3-23
    5
    抱抱你,辛苦啦❤️
  • x 2022-3-26
    6
    希望一切都好起来
  • 瓜儿 2022-5-20
    7
    不是所有的想念都必须要相见。可能他怕你更难过,所以才不来的。
  • Guess 2022-6-21
    8
    抱抱,他或者只是每天都看着你,晚上困了而已
  • etta 2023-1-11
    9
    现在好些了吗
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